Nina Roma

Nina nace el 3 de marzo de 1991, ha pasado toda su vida yendo y viniendo del hospital, pero eso no le ha impedido de ninguna manera estudiar lo que quería, es graduada en diseño y se especializó en ilustración infantil, además se ha formado en márketing y publicidad. La historia de Nina es la misma que podemos tener todos pero ella tiene dificultades añadidas, consecuencia de su enfermedad se debe mover por el mundo en su Scooter y cuando viaja en una silla de ruedas.

Ella padece epidermólisis ampollosa, también conocida como piel de mariposa. Es una enfermedad hereditaria de la piel, ésta es tan fina que por un pequeño golpe acaban desarrollando ampollas, úlceras e incluso, infecciones. Hay un fallo en los genes encargados de codificar las proteinas estructurales de la piel, de manera que la resistencia a los daños es muy baja, produciéndose incluso heridas de manera espontánea. Se considera que es leve cuando esos daños afectan solamente a la piel y grave cuando llegan a afectar a los órganos internos. Sucede por igual en hombres y mujeres, su prevalencia es de 10 casos por cada millón de nacimientos, en España se estima que hayan unos 500 casos. Actualmente no existe un tratamiento que erradique la enfermedad, se basa en curas y vendajes desde cuatro veces al día en los peores casos a una vez cada dos días en los mejores.

En marzo de 2019 un grupo de investigadores del Instituto Murciano de Investigación Biomédica, en colaboración con el Hospiral Carlos III y el hospital de la Paz, además de con un doctor en medicina de Harvard, han conseguido desarrollar una terapia génica a partir de células madre para tratar a enfermos y mejorar su estado, aún es pronto para saber qué efectivo es, pero es un gran paso para todos ellos.

Pese a lo grave de su enfermedad, muestra una actitud optimista ante la vida, en una charla que dió hizo un recorrido de su vida a través de sus diferentes sillas (podéis verlo aquí), y la última de esas sillas que muestra es la silla del hospital, Nina no deja que ningún obstáculo la pare, obviamente se frustra y tiene rabia en determinadas circunstancias pero ese sentimiento pasa. Actualmente trabaja como freelance, se considera emprendedora y no descarta ningún tipo de trabajo que encaje con su perfil, ya sea por cuenta ajena o propia. Contada esta historia así no nos genera pena ni condescencia, y no debe de ser así, ella, como Sammy y como Elisabeth luchan igual que nosotros, pero ellos tienen una fuerza que desde la comodidad de la “buena salud” no entendemos.

Esperamos que todo sea perfecto para hacer realidad nuestros sueños o luchar por ellos, ellos nos demuestran que estamos equivocados, que la felicidad plena viene de dentro y no depende de que todo vaya bien, depende de nuestra actitud. Ellos son raros, pero no por su enfermedad, si no por su actitud ante la vida. Aprendamos nosotros también. 

También puedes escucharlo aquí

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